El dermatólogo que ayudó a convertir la hidradenitis supurativa de una enfermedad olvidada en una disciplina propia
Hidradenitis supurativa · Inflamación folicular · Epidemiología · Calidad de vida · Investigación clínica · Dinamarca
Por qué importa
Durante gran parte del siglo XX, la hidradenitis supurativa (HS) ocupó una posición periférica dentro de la dermatología.
Se interpretaba con frecuencia como una enfermedad infecciosa de las glándulas sudoríparas, una variante grave del acné o simplemente un problema quirúrgico de abscesos recurrentes.
Los pacientes pasaban años entre tratamientos antibióticos, incisiones y drenajes, con escasa investigación específica y una enorme carga de dolor, supuración, cicatrices y estigma.
Gregor B. E. Jemec ha sido una de las figuras fundamentales en cambiar esa situación.
Su trabajo contribuyó a redefinir la HS como una enfermedad inflamatoria crónica compleja, a medir sistemáticamente su gravedad y su impacto sobre el paciente y a construir alrededor de ella un auténtico campo internacional de investigación.
La aportación que cambió la dermatología
Una de las contribuciones más importantes de Jemec fue cuestionar los modelos tradicionales utilizados para explicar la hidradenitis.
A comienzos de los años 2000 señalaba ya que interpretar la enfermedad simplemente como infección o forma de acné resultaba insuficiente para explicar su patogenia y podía contribuir a las limitaciones de los tratamientos disponibles.
La HS necesitaba estudiarse como una enfermedad por derecho propio.
Eso implicaba investigar:
epidemiología,
factores de riesgo,
oclusión y ruptura folicular,
inflamación,
microbiología,
genética,
comorbilidades,
dolor,
calidad de vida
y respuesta terapéutica.
La enfermedad dejaba de ser una sucesión de abscesos.
Se convertía en un proceso inflamatorio crónico susceptible de investigación sistemática.
De las glándulas apocrinas al folículo
La propia denominación hidradenitis suppurativa refleja una concepción histórica centrada en las glándulas sudoríparas.
Pero la investigación moderna desplazó progresivamente el origen del proceso hacia la unidad pilosebácea y el folículo.
Oclusión folicular, dilatación, ruptura, inflamación secundaria y posterior formación de túneles y cicatrices proporcionaban un modelo mucho más coherente de la enfermedad.
Jemec fue una de las figuras que contribuyeron a difundir y consolidar esta reinterpretación.
El cambio no era meramente semántico.
Si el modelo fisiopatológico cambia, también cambian las preguntas terapéuticas.
La HS dejaba de ser una infección recurrente que debía drenarse repetidamente y pasaba a ser una enfermedad inflamatoria crónica que necesitaba control a largo plazo.
Medir una enfermedad antes de poder tratarla
Existe un problema fundamental cuando comienza a desarrollarse un nuevo campo terapéutico:
¿cómo sabemos si el paciente está mejorando?
La HS presentaba especial dificultad.
Un paciente puede tener nódulos, abscesos, fístulas, túneles, cicatrices y diferentes regiones anatómicas afectadas.
La clasificación de Hurley era útil para describir daño estructural, pero tenía limitaciones para medir cambios durante el tratamiento.
Jemec participó activamente en el desarrollo y validación de sistemas de evaluación clínica y en la discusión metodológica sobre cómo medir la gravedad y la respuesta terapéutica en HS.
Esta estandarización fue esencial.
Sin instrumentos reproducibles no podían compararse adecuadamente pacientes, estudios ni tratamientos.
La enfermedad necesitaba un lenguaje cuantitativo común.
La enfermedad que no podía medirse solo contando lesiones
Pero Jemec entendió también que contar nódulos y abscesos no describía adecuadamente la enfermedad.
La HS produce:
dolor,
supuración,
olor,
limitación física,
cicatrices,
alteraciones sexuales,
dificultades laborales,
aislamiento social
y estigmatización.
Sus investigaciones contribuyeron a documentar sistemáticamente este enorme impacto psicosocial. Estudios cualitativos desarrollados con su grupo mostraron cómo la enfermedad modifica la percepción corporal, las relaciones sociales y la vida cotidiana.
La gravedad clínica y la gravedad experimentada por el paciente podían ser dos cosas diferentes.
El paciente como medida de la enfermedad
Este principio llevó a desarrollar instrumentos específicos de resultados comunicados por los pacientes.
El grupo de Jemec participó, entre otros proyectos, en el desarrollo de HiSQOL, un instrumento específico de calidad de vida para hidradenitis supurativa que incorpora dimensiones físicas, psicológicas y sociales.
La evolución conceptual es importante.
Primero preguntábamos:
¿cuántos abscesos tiene?
Después:
¿cuántos nódulos y túneles tiene?
Y finalmente:
¿qué está haciendo esta enfermedad con la vida de la persona que la padece?
La investigación clínica moderna de la HS necesita responder a las tres preguntas.
Dolor y estigma
Jemec insistió especialmente en dos dimensiones históricamente infravaloradas: dolor y estigma.
La HS afecta con frecuencia regiones axilares, inguinales, genitales y glúteas.
Las lesiones pueden drenar material purulento y producir olor.
Los pacientes pueden interpretar estas manifestaciones como signos de falta de higiene y temer que otras personas hagan la misma interpretación.
Esto favorece ocultación de la enfermedad, retraso diagnóstico y aislamiento.
Jemec llegó a describir la HS como una especie de “secret scourge”, una enfermedad grave que muchos pacientes sufrían en silencio.
Reconocer esa dimensión ayudó a modificar también la relación clínica con estos pacientes.
Una enfermedad sistémica
El crecimiento del campo reveló además que la HS no debía interpretarse únicamente como una enfermedad localizada de la piel.
Se reconocieron asociaciones con:
obesidad, tabaquismo, síndrome metabólico, enfermedad inflamatoria intestinal, artritis y diferentes trastornos inflamatorios y cardiovasculares.
La investigación contemporánea comenzó a considerar la HS dentro del grupo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas.
Jemec ha participado durante décadas en este proceso de redefinición, desde las primeras revisiones centradas en epidemiología y tratamiento hasta las grandes síntesis modernas sobre mecanismos y terapias.
De una enfermedad sin tratamientos específicos a la era biológica
Durante décadas, el arsenal terapéutico de la HS se basó fundamentalmente en:
antibióticos, retinoides, procedimientos quirúrgicos y tratamientos empíricos.
El reconocimiento progresivo de vías inflamatorias específicas permitió desarrollar terapias biológicas.
La llegada de los anti-TNF y posteriormente de tratamientos dirigidos contra otras vías inflamatorias transformó el panorama terapéutico.
La investigación contemporánea ha situado en el centro de la enfermedad redes inmunológicas que incluyen TNF, IL-17 y otras vías de inflamación innata y adaptativa.
La HS pasó así de una enfermedad con muy pocas opciones basadas en evidencia a uno de los campos de desarrollo terapéutico más activos de la dermatología.
Construir una comunidad internacional
La influencia de Jemec tampoco se limita a sus publicaciones.
Ha participado de forma central en la construcción de una comunidad científica internacional específicamente dedicada a la HS.
La European Hidradenitis Suppurativa Foundation y las sucesivas redes internacionales permitieron conectar investigadores, estandarizar definiciones, desarrollar instrumentos de medida, crear registros y realizar ensayos multicéntricos.
Este aspecto institucional es importante.
Para que una enfermedad históricamente ignorada se convierta en un campo científico no basta con descubrir un mecanismo.
Hay que crear:
cohortes,
criterios,
escalas,
consensos,
ensayos,
registros
y una comunidad de investigadores que utilice un lenguaje común.
Jemec ha participado en prácticamente todas esas dimensiones.
Una transformación todavía en marcha
La evolución de la hidradenitis durante la carrera de Jemec es extraordinaria.
Pasó de ser una enfermedad relativamente olvidada, tratada frecuentemente como infección recurrente, a disponer de:
centros especializados,
ensayos clínicos internacionales,
terapias biológicas,
instrumentos específicos de evaluación,
investigación genética e inmunológica
y guías terapéuticas propias.
En 2020, una gran revisión de Nature Reviews Disease Primers en la que participó Jemec sintetizaba ya la HS como una enfermedad compleja con componentes genéticos, ambientales, inmunológicos y microbiológicos.
El cambio de escala científico había sido completo.
Por qué es un gigante
Porque ayudó a construir una especialidad dentro de la especialidad.
Su aportación no consiste en haber descubierto una única citocina, descrito un único signo o creado un solo tratamiento.
Es más amplia.
Durante décadas contribuyó a responder las preguntas necesarias para convertir una enfermedad marginada en un campo científico:
¿qué es realmente la hidradenitis?
¿cómo de frecuente es?
¿cómo debemos medirla?
¿cómo afecta al paciente?
¿qué enfermedades la acompañan?
¿qué mecanismos la producen?
¿cómo sabemos si un tratamiento funciona?
¿cómo organizamos una comunidad internacional para estudiarla?
Hoy existen consultas monográficas de HS, escalas específicas, registros, ensayos internacionales y múltiples tratamientos dirigidos porque la enfermedad ha adquirido una identidad científica que durante gran parte del siglo XX no poseía.
Jemec ha sido uno de los principales arquitectos de esa transformación.
Gregor B. E. Jemec es un gigante porque ayudó a convertir la hidradenitis supurativa de una sucesión vergonzante de abscesos recurrentes en una enfermedad inflamatoria compleja que puede medirse, investigarse y tratarse científicamente.
Legado
El legado de Gregor B. E. Jemec es inseparable del desarrollo contemporáneo de la hidradenitis supurativa como disciplina dermatológica propia.
Su obra integra epidemiología, fisiopatología, evaluación clínica, calidad de vida, comorbilidades y tratamiento, y ha contribuido a situar la experiencia del paciente en el centro de la investigación de la enfermedad.
La evolución reciente del campo confirma esa transformación: Jemec continúa participando en trabajos internacionales sobre criterios terapéuticos y evaluación de HS, con afiliaciones actuales en Dermatología del Herlev & Gentofte University Hospital y la University of Copenhagen.
Conceptos asociados
Hidradenitis supurativa · Acne inversa · Inflamación folicular · Túneles · Hurley · Evaluación de gravedad · Calidad de vida · HiSQOL · Dolor · Estigma · Comorbilidades · TNF · IL-17 · Terapias biológicas · Investigación clínica
En una frase
Gregor B. E. Jemec ayudó a sacar la hidradenitis supurativa de los márgenes de la dermatología y a convertirla en una enfermedad que podemos definir, medir, investigar y tratar.
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